Quieren divertirse como los demás niños. Es la mañana del lunes, cuando Arquímedes de tan solo cinco años le pregunta a su madre Delkis, con lágrimas en su rostro, por qué no puede salir a jugar con sus amigos. Él padece de Osteogénesis imperfecta, por lo que se le denomina niño de cristal. A la madre se le hace un nudo en la garganta, pues sabe que nada de lo que le diga le va a calmar el dolor de no poder salir y jugar como lo hace cualquier niño de su edad.

En otra habitación de la humilde morada está Elkis, de ocho años, quien a pesar de entender la gravedad de su situación hay momentos en los que se siente atrapada entre las cuatro paredes del cuarto de juegos. Aunque cuenta con todos los juguetes necesarios para su diversión, tiene limitaciones para salir a montar bicicleta y correr con los vecinitos del lugar.

A su temprana edad, ellos deben entender que su rincón de esparcimiento se encuentra en casa, pues no existen lugares acondicionados para que ellos puedan divertirse sin ningún tipo de peligro.

Usted se preguntará: ¿quiénes son los integrantes de esta historia? Bueno, ellos son parte de la familia Osorio, estos dos hermanitos son de las más de cincuenta y siete personas portadoras de Osteogénesis Imperfecta (O.I.), mejor conocida en Panamá como "Huesos de Cristal".

¿COMO VIVE ESTA FAMILIA?

Delkis, de 38 años, es madre de Elkis y Arquímedes, quienes sufren de esta enfermedad; sin embargo, ella también la padece y se la detectaron a los 20 años de edad al enterarse que estaba embaraza de su primer hijo.

En comparación con otros casos, esta familia adquirió esta enfermedad por herencia, pues además de Delkis, su padre la tiene y su fallecido abuelo también la padeció.

Arquímedes, además de tener esta afección, sufre de macrocefalia, que es un quiste que se le formó en la parte posterior izquierda del cerebro. Es por eso que, aparte de recibir terapias musculares, también recibe de lenguaje y auditivas. Por sus múltiples complicaciones, lo atienden médicos de cardiología y oftalmología.

Carritos, una casa de acampar, castillos de barbies, pelotas, libros de colorear, son algunos de los juguetes que tienen estos niños en los cuartos de su vivienda, que fueron acondicionados por los padres con mucho sacrificio para que sean un lugar de juego casi seguro. El piso está cubierto con un una especie de rompecabezas de caucho, con el fin de que no se lastimen con el concreto.

A pesar de los esfuerzos que han hecho sus familiares para brindarles un sitio apropiado, ellos no cuentan con un colchón ortopédico. Es más, duermen en una sola cama.

SUEñOS

La pequeña Elkis, mejor conocida por sus amiguitos como el "Vidrio de Venecia", por su finura y fragilidad, es muy apreciada por sus compañeros de clases, quienes la cuidan a cada momento para evitar que se lastime. A pesar de su padecimiento, esta niña es cuadro de honor de su colegio y sueña todos los días con tener una laptop en la que pueda realizar sus tareas diarias.