Sufren de enfermedades raras

Lidianeth López, de 15 años, padece de osteogénesis imperfecta, enfermedad que se caracteriza por la fragilidad en los huesos. Ella asiste desde el 2004 a la Fundación Niños de Cristal con su madre Rosa Morales. Aunque son oriundas de la comarca Guna Yala, residen en La Cabima, y desde que Lidianeth era pequeña, la señora la lleva a recibir tratamiento, pasando penurias para trasladarse.

Ayer se inauguró una sala en la Fundación Niños de Cristal, en donde los pequeños que llegan podrán recibir terapias y el diagnóstico específico. Todo se logró gracias a la Secretaría Nacional de Discapacidad (SENADIS), empresas privadas y la Asamblea Nacional de Diputados, allí estuvieron niños que asisten a la fundación de diversas provincias, quienes degustaron de un brindis y se rieron con los cuentacuentos.

Dayana de Núñez, presidenta de la Fundación Niños de Cristal, manifestó que actualmente 115 niños asisten al lugar por padecer de enfermedades raras. Hoy tendrán una jornada de docencia en el Hospital del Niño y volanteos.

Núñez adujo que la osteogénesis imperfecta es la enfermedad rara con más pacientes en la fundación, ya que tienen 70 pequeños, a la vez pidió que se reconozca el 29 de febrero como día nacional de las enfermedades raras, porque mundialmente se está celebrando. Los años que no serían bisiesto sería el 28 de febrero.

Las enfermedades raras se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 por cada 10,000 habitantes). El 80% tiene origen genético y el 50% se presenta en niños.