Alaisa de Melgar, directora de la Asociación de Pacientes con Hemofilia en Panamá, reiteró que las personas con hemofilia pueden vivir su vida normal si tienen sus medicamentos, por lo que todo ha sido una lucha constante para que el Gobierno Nacional les cumpla.
La Caja de Seguro Social (CSS) es la que les distribuye los medicamentos, mejor conocido como "factores". Según la Directora, se logró hace años que el Ministerio de Salud realizara la compra del medicamento del factor 8 para las personas no aseguradas, pero dijo que la compra de medicamentos para este año se ha atrasado. Señaló que actualmente los pacientes están funcionando con las reservas que la misma institución les facilitó, pero expresó preocupación por este retraso.
No obstante, en la Clínica de Coagulopatías Congénitas del Hospital del Niño, aparte de atender niños también se le brinda la atención a pacientes adultos no asegurados e incluso a turistas. Esto se debe a que el hospital está reconocido por la Federación Mundial de la Hemofilia, razón por la cual se brinda atención, orientación y seguimiento.
Esto no sucede con el medicamento factor 9, ya que no existe una compra anual de este factor. Para que la clínica se abastezca lo hacen a través de donaciones.
La Asociación manifestó que aunque sea poca la población, ellos también dependen de los medicamentos. Y es que la doctora Nadia Barsallo detalló que en Panamá existen 600 casos de pacientes con enfermedades congénitas hemorrágicas, de las cuales 237 son Hemofilia A, que dependen del factor 8, 25; con Hemofilia B, que necesitan factor 9 y el resto (338) padecen de Von Willebrand, que según la doctora Barsallo es una coagulopatía más frecuente y a la vez la menos diagnosticada, porque no presenta daños grandes.
