"Las muchas caras de los trastornos de la coagulación. Unidos a fin de lograr tratamiento para todos", es el lema para este año en el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra hoy, y Joel Nole, de 19 años, es una de las tantas caras que padece de este flagelo, pero que hoy en el marco de la celebración cuenta cómo ha logrado salir adelante con este mal que no tiene cura.

ES EL MENOR Y LE TOCO

Joel padece de hemofilia A severa siendo el único y último de sus hermanos que la obtuvo. En sus primeros años de vida, la enfermedad no tuvo grandes manifestaciones, pero a los doce años fue operado de una rodilla por una hemorragia.

ALGUNAS CONSECUENCIAS

Esta situación lo sacó por casi tres años del colegio, debido a que después de la operación se requería de mucha terapia y también sufrió otras hospitalizaciones. Pocos meses después de reintegrarse al colegio, a los 15 años, sufrió una hemorragia cerebral, la cual lo mantuvo hospitalizado, debido a que fue sometido a una operación en la cabeza.

LA BATALLA CONTINUA

A pesar de todas estas condiciones y retrasos, este joven de 19 años continúa su quinto año del colegio del cual quiere graduarse rápidamente para ingresar sin demoras a la universidad.

PREPARADO PARA DESEMPEñARSE

Joel es consciente de que por su enfermedad él no debe realizar labores de mucha fuerza. Por esta razón, está dispuesto a prepararse con todos los títulos para poder obtener varias opciones de trabajo. Mientras conversaba con Joel, él recortaba unos afiches de promoción para la asociación para la cual pertenece como paciente. Así mismo contó que el diseño gráfico es el área profesional que más le gusta, por lo que aspira a ser diseñador gráfico como su padre. También ha aprendido a armar y a desarmar computadoras.

MEDICAMENTOS HACEN LA DIFERENCIA

Pero este joven fue enfático en que no hubiera sobrevivido a tantas afectaciones si no tuviera sus medicamentos a mano. Y es que estos son el soporte de todos los pacientes con esta problema.

Sus medicamentos deben estar en el lugar y en el momento preciso para poder afrontar las crisis, es decir, que estos pacientes dependen de sus medicamentos.

¿POR QUE LA DEPENDENCIA?

Según el doctor Jaime Boyd, hematólogo del Hospital de Especialidades Pediátricas de la Caja de Seguro Social (CSS), esta enfermedad es la falta de uno de los factores de la sangre, entre ellos factor 8 o factor 9.

En el caso de Joel es fator 8 por eso Hemofilia A.

El médico explicó que al faltar uno de estos componentes la sangre no realiza su proceso de coagulación como debe, razón por la cual estas personas sufren de sangrados "espontáneos". Esto puede ser por la nariz, articulaciones, entre otras partes. Por esto, a estas personas se les restringen algunas actividades, sobre todo, de fuerza, porque "un mal golpe puede producir una hemorragia".

ES HEREDITARIO

Boyd manifestó que la hemofilia se transmite por línea materna, pues el varón la desarrolla y la mujer es portadora, pero existen otras condiciones como la enfermedad de Von Williebrand, que padecen las mujeres y que es la falta de este factor con el mismo nombre, en la sangre, que también afecta el proceso de coagulación.

La doctora Nadia Barsallo, de la Clínica de Coagulopatías del Hospital Del Niño, detalló que es una enfermedad del cromosoma X. Explicó esta patología es como una ruleta rusa, ya que la mujer es quien aporta estos dos cromosomas. Es decir que existe la probabilidad de que nazcan hijos portadores, hemofílicos o sanos.