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Están felices con el tratamiento
A Arturo le apasiona la música, es su mayor pasatiempo. (Foto: CORTESÍA)

Nayeli Williams | DIAaDIA

Soñó con someterse al tratamiento. Lo que parecía un anhelo a largo plazo se convirtió en realidad, y es que Arturo García, quien a sus 29 años se siente emocionado al ver que niños con su condición osteogénesis imperfecta (OI), mejor conocida como huesos de cristal, podrán caminar y tener una mejor calidad de vida.

Aunque a su edad ya no puede recibir el tratamiento, al menos sabe que los niños con esta condición tendrán una mejor calidad de vida.

Él reconoce que una de las cosas más difíciles es el no volver a caminar, ya que con el pasar del tiempo la cantidad de fracturas y malformaciones le impidieron seguir caminando, mas no frustraron sus sueños de ser un profesional. Agregó que de existir el medicamento antes, quizás hubiera tenido una mejor calidad de vida, aunque considera que la osteogénesis imperfecta no es una limitación para él. Este joven, oriundo de Monagrillo, actualmente estudia Biología y trabaja.

LO LOGRARON

Después de tantos años de lucha la Fundación de Niños de Cristal, presidida por Dayana Mitchell, más de 20 niños tendrán la oportunidad de fortalecer sus huesos y evitar de esta manera fracturas, lesiones y malformaciones.

EL TRATAMIENTO

Dentro de poco se habilitará una sala en el Hospital del Niño, en la que se aplicará Pamidronato Disódico, un medicamento que se suministra vía intravenosa por cuatro horas, cada tres meses, por un período de cuatro a cinco años. Posterior a eso se hacen las terapias físicas.

PARA LOS ADULTOS

Lastimosamente en el país no se realizan las cirugías a los niños que están sumamente malformados. En este caso ellos viajan a Estados Unidos o a República Dominicana en donde existen hospitales especializados para atender la osteogénesis imperfecta.

Mitchell manifestó que se hace todo lo posible para que los adultos puedan recibir el tratamiento.

ANHELOS

Hoy es el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, los miembros de la fundación se sienten emocionados con los resultados y esperan más adelante tener un hospital especializado en las investigación y cuidado de este trastorno genético.

CASOS

Actualmente hay 62 pacientes con huesos de cristal: 35 niños, 17 jóvenes y 10 son adultos.





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