¡Enfermedad celiaca sin diarrea!

Mi hijo tiene 15 años, es delgado, aun con cara de niño y no le ha cambiado la voz. Los compañeros de la escuela lo molestaban por eso, así que lo llevé a su pedíatra, quien luego de revisar su expediente, antecedentes y hacerle un examen físico me dijo que debíamos investigar por enfermedad celiaca dado que su padre la padeció los últimos años de su vida hasta que murió a los 26 años cuando mi hijo apenas tenía tres años. No comprendo cómo puede ser enfermedad celiaca, si mi hijo nunca ha tenido diarrea. Recuerdo bien los síntomas de enfermedad celiaca que tenía mi esposo: diarrea con heces voluminosas, malolientes y brillantes, vómitos, falta de apetito y la pérdida de peso. Tenía un aspecto desnutrido, triste, con distensión o abultamiento del abdomen y nalgas aplanadas. El diagnóstico se le hizo siendo adulto a los 24 años, cuando nuestro hijo tenía un año. En aquel entonces se nos explicó que era debido a una intolerancia permanente al gluten, es decir, se mantiene durante toda la vida y más concretamente a una de sus fracciones proteicas o componentes llamada gliadina (cuando comen alimentos que contienen esta sustancia se produce daño en el intestino). Recuerdo esto porque el nombre de la proteína me recordaba a una reina de Panamá, Lia Victoria. El gluten forma parte de las proteínas del trigo. Se nos explicó que además de no poder comer derivados de trigo, también podía presentar intolerancia, aunque en menor grado, a otras proteínas contenidas en otros cereales como: centeno, cebada y avena. Recuerdo que hasta bromeamos que esta enfermedad le daba a personas del mediterráneo y cómo era posible que le diese a mi esposo cuya familia, en todo caso provenía de África (De noche sin luna, solo se le veían los dientes). A pesar de las indicaciones médicas, mi esposo se negaba a seguir la dieta, se deprimió mucho, tuvo varias hospitalizaciones y falleció por un paro cardiaco debido a un desequilibrio hidroelectrolítico. Alguna vez mi médico me dijo que la enfermedad celiaca también cursaba con trastornos emocionales.

Sabía que esta enfermedad aparece con más frecuencia entre miembros de la misma familia, por eso siempre fui muy cuidadosa con la dieta de mi hijo, aunque al momento del diagnóstico de su padre no presentaba síntomas, ingiriendo papillas con cereal de trigo y arroz. Si no había diarrea pensé que no había enfermedad, pues esta produce una lesión característica de la mucosa intestinal o capa que recubre el intestino que produce una atrofia de las vellosidades del intestino, o destrucción en mayor o menor grado de las zonas del intestino donde tiene lugar la absorción de los alimentos, una atrofia que es reversible, es decir que el intestino se normaliza, cuando se inicia la dieta sin gluten. Por eso siempre estaré enojada por mi esposo por no seguir la dieta recomendada y pensé que mi hijo no tenía el problema. Ahora después de tantos años resulta que también padece esa enfermedad y todo vuelve a empezar. ¿Qué voy a hacer?

Observo que tiene muy clara la definición de la enfermedad celiaca, debida a una intolerancia al gluten (la gliadina específicamente). El diagnóstico hoy por hoy se basa en concurrencia de sospecha clínica, serología y biopsia intestinal compatibles con la enfermedad celiaca. A su hijo falta que le realicen las pruebas serológicas y biopsia, dado que ninguna de las pruebas por sí sola confirma el diagnóstico. Su duda es razonable, pues la enfermedad celiaca cursa con los síntomas que padeció su esposo, incluso síntomas psiquiátricos. Sin embargo, existe una forma atípica que cursa con síntomas no digestivos. Puede aparecer a cualquier edad, pero según la edad predominaran unos u otros síntomas:

El retraso del crecimiento. Puede ser el único síntoma de presentación de la enfermedad celíaca. Por eso, en el estudio de los niños con talla baja se debe descartar esta enfermedad.

El retraso del desarrollo y pubertad (parece ser el caso de su hijo). La anemia por falta de hierro que no responde al tratamiento. Lesiones en la boca. La más conocida es una alteración del esmalte de los dientes (hipoplasia), pero también son frecuentes las úlceras o aftas de repetición (pequeñas heridas dolorosas en la lengua, encías y paladar) y otras. Incluso hay formas de esta enfermedad aún mucho menos frecuentes como las formas neurológicas. Se han descrito epilepsias con calcificaciones cerebrales, ataxia o inestabilidad en la marcha y otros trastornos neurológicos menos frecuentes. O formas psiquiátricas con alteraciones de la conducta, depresión, etc. Otros síntomas como osteoporosis (huesos débiles) y dolores óseos, abortos de repetición y esterilidad, dolores articulares, alteraciones de las pruebas hepáticas ("hepatitis"), estreñimiento, edemas y hasta errupciones en la piel, pueden llevarnos al diagnóstico.

Para tranquilizarla, no tiene porqué repetirse la triste historia de su esposo. Su hijo si sigue una dieta libre de gluten puede tener una vida sana y normal. A grandes rasgos puede comer alimentos libres de gluten como la leche y derivados, todo tipo de carnes, huevos, pescados frescos y congelados, verduras y hortalizas, frutas, legumbres, arroz, frutos secos. Pero debe evitar: (prohibidos); pan, harinas de trigo, cebada, avena o productos manufacturados donde su composición contenga trigo, cebada, avena. Por otro lado, se le sugiere utilizar suplementos alimenticios para evitar deficiencias de vitaminas y minerales que producen la mala absorción de los alimentos en el principio de su enfermedad: con vitamina B9 (Ácido fólico), B12 y D.

La recomendación más importante para la gente con intolerancia al gluten es que siempre se mire las etiquetas del fabricante antes de comer cualquier alimento. Lo ideal es ponerse en contacto con alguna asociación de celiacos. No conozco ninguna en Panamá, lo que no quiere decir que no haya. En Internet ahora hay libritos o folletos con los productos de consumo habitual en esa zona. Citan fabricantes y marcas comerciales con lo que nos ahorran el esfuerzo de ver producto por producto. Probablemente, aunque usted cuide la dieta de su hijo el ingiera alimentos que sin saberlo contienen gluten.

En todo caso le recomendamos consultar con su médico.