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Huesos como el cristal
Mientras se dictaba la conferencia, Angie Michelle, una niña de cristal, no dejaba de dar vueltas en su silla de ruedas. Y no dejó de posarle a la cámara, pues según dice, le gusta modelar. (Fotos: Carlos McNulty / EPASA)

Kathyria Caicedo | DIAaDIA

Como un macarrón. Así de frágiles son los huesos de las personas que padecen de osteogénesis imperfecta. Esta enfermedad se caracteriza por fracturas y malformaciones en las extremidades.

Anualmente, en el Hospital del Niño se reciben de 4 a 5 casos nuevos, ya sean recién nacidos o que vienen del interior, afirma la doctora Gladys Cossio, pediatra y especialista en genética.

Esta fue parte de la información que se dio durante una conferencia dirigida a padres y a pacientes de esta enfermedad, que se celebró en el parque Omar, donde los niños afectados no faltaron.

De acuerdo con la Dra. Cossio, la osteogénesis es una enfermedad hereditaria y se debe a la alteración de un gen.

Dependiendo de la malformación, así mismo será el tipo de osteogénesis, pues se tiene conocimiento de 4 tipos, aunque se está comenzando a hablar de una quinta categoría. Según el tipo, así mismo serán las malformaciones de la persona. Hay unos casos en que logran sobrevivir.

Cossio, junto al Dr. Jorge Mejía, se encarga de la atención de estos niños en el Hospital del Niño.

Esta es la primera vez que se organiza un evento de este tipo. Para la Fundación Niños de Cristal, encargada de la conferencia, la idea es ir educando a las padres para que les puedan dar mejor cuidado a sus niños. Según la especialista, muchas veces los padres conocen más que los médicos sobre esta enfermedad, porque siempre se están informando.

TRATAMIENTO

No existe, actualmente, un tratamiento efectivo para curar la osteogénesis imperfecta.





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