Esperan fortalecer sus huesos

Su tío, al escuchar los gritos de desesperación, procedió a llevarlo a un centro médico, pero al ver la pierna casi se desmaya del asombro: el hueso casi le traspasa la piel.

Para los que desconocen, es extraño que un niño al resbalarse tenga un daño de este tipo, pero es que Arquimedes tiene osteogénesis imperfecta, mejor conocida como “huesos de cristal”. Las personas que padecen esto tienen huesos extremadamente frágiles, un movimiento brusco o una caída puede quebrarlos y dejarlos con grandes deformaciones.

Comparación

Honna Silfa, doctora que atendió a los niños panameños en República Dominicana, manifestó que el tratamiento es vital para su mejoría, pues si uno de ellos no lo recibe, puede fracturarse entre tres y cuatro veces al mes, mientras que si se somete al tratamiento puede tener entre una y tres fracturas por año.

A lo largo de su vida, Arquimedes ha tenido más de 15 fracturas que lo han limitado en muchos aspectos, uno de ellos es el jugar como cualquier niño de su edad, y es que para un infante que padece osteogénesis, el correr de un lado para el otro, más que una realidad, es un sueño.

Triste realidad

Movimientos que para muchos son delicados, para ellos representan brusquedad, ya que pueden fracturarse y sentir un dolor tan grande que los deja marcados de por vida.

Otro caso muy peculiar es el de Ariatne Vigil, quien nunca ha podido caminar debido a la cantidad de fracturas que le han ocasionado deformaciones. La joven tiene más de 100 fracturas, justamente esto es lo que la sume en periodos de depresión, pues ver a adolescentes de su edad que caminan de un lado al otro, es como una daga en su corazón. Su primera fractura se la hizo al mes de nacida en su brazo, con el pasar del tiempo aumentaron y la deformación en su cuerpo se hizo evidente.

Desesperación

Arquímedes es uno de los siete niños que tiene más de tres meses de no recibir el tratamiento que le dé una mejor condición de vida, en este caso es el pamidronato disódico.

El 25 de marzo, el pequeño, junto con otros niños que tienen la misma condición, viajó a República Dominicana a ponerse el tratamiento, pero tres meses más tarde, cuando les tocaba nuevamente, no pudo viajar porque ya se estaba suministrando en el país de manera gratuita.

El pequeño, a lo largo de su vida ha tenido más de 15 fracturas, que en cierto modo lo han limitado de muchas maneras, entre ellas el poder divertirse como un niño normal; no puede correr ni hacer movimientos fuertes. Al igual que él, su hermana mayor, Elkis, de 10 años, también padece de esta condición.

Delkis Díaz, madre de los niños, asegura que hace más de tres meses entregaron los exámenes en la Fundación Niños de Cristal de Panamá, que es la encargada de suministrarles el tratamiento a fin de que los afectados fueran atendidos, pero hasta el momento no han sido llamados por nadie. “Estoy cansada de llamar y llamar y nada”, recalca. Incluso, acudieron a la Presidencia de la república, que los remitió nuevamente a la fundación.

En la misma situación que Arquímedes están otros seis niños, quienes tienen ya meses de no tener acceso al medicamento.

Otros casos

Omaira Valdés es madre de Ariatne Vigil, de 17 años, quien afirma que su hija tiene fuertes dolores a raíz de la falta de tratamiento. Se esperaba que en diciembre de este año la joven se realizaría una cirugía después de internarse en el hospital en dos ocasiones, pero esto no ha sido posible, ya que no ha tenido acceso al tratamiento. “Creo que Dayana (se refiere a la presidenta de la Fundación Niños de Cristal) se molestó con nosotros, porque viajamos a República Dominicana a ponernos el tratamiento”, concluyó.

Las madres aducen que sus niños se quejan de dolores y que se han fracturado, no saben qué hacer, pues no pueden atender a sus niños en Panamá y tampoco en el extranjero. Los días transcurren y el dolor en los huesos y en sus almas aumenta.

Se defiende

A diferencia de las declaraciones de las madres, Dayana Mitchell, presidenta de la Fundación Niños de Cristal de Panamá, encargada de poner el tratamiento en el país, aseveró que las declaraciones son falsas y que no tenía ni siquiera conocimiento sobre el accidente del pequeño Arquimedes y que más que diferencias personales con sus madres, considera que parte de las molestias de algunas de las progenitoras es el empeño que tiene en que los niños sigan con las terapias físicas terminado el tratamiento. “Yo he llamado a las madres, cuando ven el número de la fundación no contestan, no puedo obligarlas a poner el tratamiento a sus niños, la terapia es vital, eso no lo estoy inventado”, reiteró

La presidenta manifestó además que no tiene nada en contra de las madres, pero estas deben seguir el protocolo por el bien de sus hijos y seguir con las terapias.