Él, con todo el optimismo del mundo, contó que a los tres meses de nacido le diagnosticaron el mal. A los 15 años, sufrió un derrame cerebral y un año después, otro. "Gracias a Dios y a mi madre, sigo en la lucha y me esfuerzo por convertirme en Diseñador Gráfico", adujo.

Joel se siente triste cada vez que conoce a un niño con este mal, porque sabe que pasará parte de su tiempo en el hospital.

Recordó que antes, por no contar con el medicamento que necesita, pasaba una semana en el hospital y un día en su casa.

Posteriormente, Joel sabe que será el presidente de la Fundación de Hemofilia del Hospital del Niño (HDN), en donde pretende hacer actividades para recaudar dinero.

La hemofilia es una enfermedad de la sangre causada por el déficit de un factor de la coagulación (deben existir 13 factores en la sangre), que al fallar se dan manifestaciones de sangrado.

Bélgica Moreno, doctora de la Clínica de Hemofilia del HDN, aseguró que debe existir una ley que establezca que los pacientes tengan asegurados sus medicamentos.

Las personas con hemofilia sangran en las articulaciones y, cuando son frecuentes, provocan dificultades para mover las piernas y brazos. "El padecimiento deja a las personas con discapacidad en la vida, y ocurre porque el afectado necesita el tratamiento preventivo", aseguró.

Los frascos o medicamentos de Factor 8 cuestan B/100.00 y se debe aplicar de tres a cuatro veces a la semana. El medicamento solo se encuentra en la CSS y hospitales.

"Las personas que no tienen Seguro Social son las más afectadas por el precio del medicamento. Desde el 2007, se hizo una inversión para comprar Factor 8, pero hace falta el insumo para las personas con hemofilia 9 o B", dijo.

En Panamá, existe un aproximado de 601 personas con este padecimiento. Por cada cinco mil varones, uno la padece y sólo el 70% tiene hemofilia grave. Es una enfermedad que solo se desarrolla en los hombres.

PACIENTES
La mayoría de ellos son del distrito de La Chorrera y provincias centrales, producto de la descendencia de la colonización de los españoles.