Demasiado frágiles. La carencia de colágeno (proteína) en los huesos provoca que se rompan con facilidad, de ahí su apodo "Niños de cristal", pero el nombre de la enfermedad es osteogénesis imperfecta.
En Panamá, la cantidad de pacientes es reducida, según Dayana de Núñez, vocera de la Fundación Niños de Cristal. En las provincias de Panamá y Colón hay 25 niños y 12 jóvenes adultos. Sin embargo, se está buscando la manera de que todas las personas que padezcan o tengan familiares con esta enfermedad se unan.
Para lograr esto, para hoy se ha organizado el Primer Congreso de Osteogénesis Imperfecta, que se realizará en el Salón Farallón, del Parque Omar, de 10 de la mañana a 3 de la tarde.
Una de las principales preocupaciones de la Fundación Niños de Cristal es lograr que los pacientes reciban una atención especializada, pues aseguran que no existe en Panamá.
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